四川在线消息(记者 古蓉媛)近日，四川省罕见病诊疗协作网成立会议暨第一次工作座谈会在成都召开。会议由四川大学华西医院副院长程南生主持，德阳市人民医院副院长张标参加会议并交流发言。

会上，宣布四川省10家医院入选罕见病诊疗协作网，四川大学华西医院是四川省罕见病协作网牵头医院，德阳市人民医院是德阳地区唯一一家罕见病协作网成员医院。

罕见病是全世界面临的公共健康问题。我省地处西南内陆，目前大部分罕见病患者仍面临确诊难、用药难的困境。为进一步推动罕见病防治工作，2019年2月，国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，宣布由全国324家医院成立全国罕见病诊疗协作网。自2019年10月15日收到四川省卫生健康委员会办公室转发的《关于开展罕见病病例信息登记工作的通知》，市医院成立了罕见病专项管理小组，设立专门的办公室。病案管理科负责罕见病ICD编码工作，与信息科一起进行数据对接，对罕见病诊疗信息进行数据上传。下一步，德阳市人民医院将凭借在区域内的学术技术影响力，牵头成立二级以上医院罕见病联盟，加大对相关医务人员的培训，提高罕见病的诊疗水平。